随着国际专家制定运动评估的临床实践指南,囊性纤维化 (CF) 患者将受益于改进的治疗。
由英国朴茨茅斯大学的 Zoe Saynor 博士领导的欧洲 CF 协会运动工作组 (ECFS) 文件为健康和护理专业人员对患有这种疾病的个人进行运动测试提供了全面的建议和说明。
英国约有 11,000 名 CF 患者,全球约有 100,000 人。
这种遗传性疾病是由一个有缺陷的基因引起的,该基因影响了盐和水在细胞表面的运动。这是一种多系统慢性疾病,基因突变导致肺部和消化系统粘液积聚,导致一系列具有挑战性的症状。
虽然无法治愈,但建议采取多种治疗方法(包括体力活动和锻炼)来控制 CF。NICE 指南、CF UK Trust 物理治疗管理指南和国际指南都建议对患有这种疾病的人进行定期运动测试。
这些测试包括建立有氧健身、测量表现和评估肌肉力量。这些测试还能够帮助评估健康趋势、治疗反应和健康前景。
然而,世界各地的许多人无法进行常规测试,并且各个 CF 中心的测试执行情况也不一致。